Wat is de rol van zendingsorganisaties in de zorg voor mensen met een handicap? Hoe voorkom je dat een gebrekkige theologie leidt tot onnodige stigmatisering? Welke rol kunnen kerken spelen om een voorbeeld te worden van inclusiviteit? We spraken expert en pionier Huib Cornielje van stichting Enablement over de belangrijke lessen die hij heeft geleerd.
Huib, hoe heb je zicht gekregen op de relaties tussen disability en religie?
ik ben tien jaar in Zuid-Afrika geweest. In de eerste zes jaar werkte ik als fysiotherapeut op het platteland en begon ik een revalidatieprogramma op te zetten. Ik kwam er heel snel achter dat niemand zat te wachten op een fysiotherapeut. De behoefte van mensen met een handicap ligt op een heel ander niveau, wat Community-Based Rehabilitation (CBR) wordt genoemd. Aan het eind van die periode werden wij gevraagd te komen werken in een gezondheidscentrum waar een nieuw model basisgezondheidszorg werd ontwikkeld voor een nieuw democratisch Zuid Afrika in nauwe samenwerking met het ANC. Toen heeft Dienst Over Grenzen ons uitgezonden in samenwerking met de GZB. In die vier jaar hebben we veel kunnen ontwikkelen. In die tijd werd het voor mij al steeds duidelijker: kerkelijke leiders moeten ingezet worden als het gaat om veranderingsprocessen. Zij hebben ongelooflijk veel invloed. Ik heb me er altijd over verbaasd dat Nederlandse christelijke ontwikkelingsorganisaties er nooit wat mee deden.
“Zullen we het eventjes heel sterk stellen, exclusie is zonde, punt“
Het is nog niet zo lang geleden dat ik in het ‘We Are Able’ project – een groot project waarin christelijke en seculiere organisaties samenwerken – heb moeten lobbyen om samenwerken met geestelijke leiders op de agenda te krijgen. Het is een vijfjarig programma in zes Afrikaanse landen waarin we werken aan verandering van beleid rond toegang tot basisbehoeften en in het bijzonder voedsel, waarbij het de bedoeling is dat mensen met een handicap en andere kwetsbare groepen een grotere stem krijgen. Ik heb me in de beginfase van het programma nogal erover verbaasd dat het programma grotendeels is gericht op de rol van de overheid. In het eerste jaar ben ik in discussie gegaan met mensen van één van de betrokken christelijke organisaties. Ik zei: het is toch vreemd dat jullie niets met kerkelijke kanalen doen! We moeten met de predikanten aan de slag. We moeten met faith based organisaties aan de slag. Zij kunnen het grote verschil maken in het denken van mensen, niet de overheid. Verandering van wetgeving alleen doet niks. Daar was ik heel kritisch over en daar hebben we stevige discussies over gehad. Het antwoord was: ‘ja, maar we werken ook met seculiere organisaties’. Maar we zitten hier toch niet voor elkaar? We zitten er toch voor wat daar gebeurt? Hoe dan ook, de lobby heeft geresulteerd in mogelijkheden om materiaal te ontwikkelen rond handicap en religie. En daar ben ik verder mee gegaan. Op een gegeven moment werd dat bekend, en werd ik door de GZB benaderd: ‘wij willen daar ook heel graag wat mee’. We zijn nu samen intensief bezig om materiaal te ontwikkelen op dit gebied. In april hadden we een eerste missie naar Nepal, waar we een groep predikanten hebben getraind. Dat was een superbijeenkomst. Als vervolg daarop hebben we trainingsmateriaal ontwikkeld wat we in november in Nepal en in Zuid-India gaan testen. Het doel van de training is om predikanten bewust te maken dat ze zomaar een heel verkeerde boodschap kunnen afgeven over handicap; over wat de oorzaak is; maar ook om er aan bij te dragen dat de kerk als geheel inclusief gaat worden en daarmee ook een voorbeeld gaat worden voor de samenleving. Dus geen uitsluiting binnen de kerk. In mijn trainingen zeg ik soms heel uitdagend: ‘zullen we het eventjes heel sterk stellen, exclusie is zonde, punt’. Dat roept een leuke discussie op. Het wordt dan soms wat onbehagelijk: ‘ja, maar er zit toch wel een grens aan inclusie? Stel je voor dat je mensen hebt met mentale problemen die moeilijk gaan doen en geluiden gaan maken in de kerk?’ Ik zeg dan: nou ja, wat is het probleem? – daar kun je dan goed over doorpraten.
Dus je bouwt voort op je eigen persoonlijke ervaringen in Zuidelijk Afrika. Maar je bent ook echt aan het pionieren?
Het is pionieren, en tegelijkertijd merk ik gaandeweg dat er al heel veel organisaties actief mee geweest zijn. Er zijn boeken vol over geschreven. Een vriend van mij die een paar jaar geleden overleden is, Mike Miles uit Birmingham, was historicus en hij probeerde de geschiedenis van handicap terug te geven aan Aziatische landen. Hij heeft er veel over geschreven, meer dan 800 publicaties, waaronder veel publicaties over religie en handicap. Hij had thuis een bibliotheek met meters boeken over handicapen religie.
Hoe kan het dan dat je toch het gevoel hebt dat je aan het pionieren bent?
Wetenschappelijke publicaties leiden niet direct tot actie. Ik denk dat een van de grote problemen is dat veel wetenschappers niet in staat zijn om hun boodschap over de bühne te krijgen. Gisteren hadden we een gesprek met drie universitaire wetenschappers. We zochten naar mogelijkheden om verandering te brengen in het denken van mensen. We weten nu bijvoorbeeld dat de behandeling van het kind met een hersenaandoening heel anders moet dan in de meeste Afrikaanse landen gebeurt. Dat is echt nog oude school. Binnen Enablement zijn we heel erg bezig om zowel het denken als het doen te veranderen. Een grote vraag van een van die academici was: hoe breng je dat nu over? Hoe zorg je er nu voor dat al die therapeuten die er in Afrika inmiddels ook zijn echt anders gaan werken? Ik zei, volgens mij is er één manier en dat klinkt misschien heel raar: laten we het doen via religieuze leiders. Zij hebben invloed. Als zij de boodschap doorgeven: ‘dit kind wordt niet geholpen door aan die arm te gaan trekken en duwen, want het is een probleem in de hersenen, het vraagt een totale benadering waar je het kind helpt om meer functioneel te worden’ – dan kunnen we misschien iets gaan bereiken. Dat was meteen een klik.
Ik heb toen doorgevraagd: ‘jullie hebben een mooi verhaal verteld over een onderzoekstraject in Ethiopië rond ondervoeding maar ik heb niks gehoord over traditionele methodes van kennisoverdracht. Er zijn zoveel lokale methoden die we als westerlingen niet kennen. Moeten we niet veel meer luisteren en die traditionele methodes gebruiken? In Ethiopië is er de koffie-ceremonie maar zo zijn er heel veel andere lokale methoden van kennisoverdracht.
In mijn laatste training vorig jaar in Ethiopië in het kader van het We Are Able programma, stelde ik de vraag: Wat hebben we nu met elkaar geleerd? Vinden jullie nu dat jullie meer invloed hebben? Is jullie relatie met de donor evenrediger geworden? Krijgen jullie een zak geld die jullie mogen gebruiken? En ik vroeg daarnaast ook naar lokale methodes van kennisoverdracht. Toen zeiden een aantal van de deelnemers in de training: ja, maar de donor wil over drie of vijf jaar resultaten zien. Die geeft ons niet eens de gelegenheid om die lokale methodes te gebruiken. Ik vond dat wel een eyeopener. Ik schrok ervan.
Lokale methodes zijn niet per se methodes in de religieuze setting, denk ik?
Nee, die lokale methodes van kennisoverdracht en communicatie hoeven niet per se religieus te zijn. Dat kan natuurlijk heel veel zijn: storytelling, poppenspel, drama, zang, noem maar op. Ik denk dat we daar veel meer de verandering in moeten gaan zoeken. Maar dat vraagt tijd. Dat vraagt allereerst inzicht in hoe die lokale cultuur werkt.
Ik ben net terug uit Congo, waar ik een programma-evaluatie heb gedaan. Ik kwam erachter, dat er een enorme vertraging is in de rapportage van kinderen met handicaps. Die komen veel te laat op de kliniek. Dat zie je in veel landen. Als gezondheidswerker zou je die kinderen eigenlijk voor het tweede jaar al willen zien, maar je ziet ze pas als ze vier of vijf of zes jaar zijn. Dan kan je niet veel meer doen met die kinderen met hersenaandoeningen. Ik vroeg daarover door en wat blijkt: veel kinderen, vooral met albinisme, epilepsie, cerebrale parese (een hersenaandoening) en intellectuele handicaps, worden in zogenaamde prayer rooms gezet. Daar moet gevast worden en daar komt de predikant en die bidt met het kind, vaak met veel verbaal geweld, want God moet het gebed verhoren. Er wordt om genezing gebeden, terwijl je eigenlijk weet (er zijn wonderen op de wereld, daar geloof ik in, ik ben christen), dat dat niet gaat gebeuren. Dus daar zie je de cruciale rol van het bewust maken van die predikanten, om hen erbij te betrekken. Je kunt niet zeggen ‘wij doen aan bewustwording, want we hebben radio jingles’. Daar red je het niet mee. Je moet echt met die geestelijke leiders om de tafel gaan zitten. En dat betekent in Congo dat je aan de slag moet met al die lokale vaak niet-georganiseerde nieuwe kerken die daar als paddenstoelen uit de grond springen. Dat is heel veel werk. Maar ik denk dat je dan wel een verschil kunt gaan maken.
Klopt het dat de focus sterk ligt op handicap in de neurologische zin – situaties van hersenschade?
Dat is waar Enablement zich sterk voor maakt. Wij geven aandacht aan handicapin de brede zin van het woord. Maar we zijn een fusie aangegaan met de voormalige stichting Cerebral Palsy Africa. Enablement was eerst een bedrijf. Ik was de eigenaar-directeur van het bedrijf en ben daar 25 jaar actief mee geweest. Cerebral Palsy Africa was een Schotse organisatie die mij vroeg of Enablement hen zou kunnen overnemen. Een stichting en een bedrijf, dat vond ik een lastige combinatie, maar het is ons gelukt om ze te laten fuseren en zo is de stichting Enablement ontstaan, met daaronder een consultancy met de naam Enablement BV, waarvan de opbrengsten naar de stichting toe gaan.
Wat jullie nu in Nepal hebben gedaan, dat was een nieuw initiatief?
Ja, in de zin van dat het met de GZB samengaat. Zij wilden een aantal jaren geleden al aan de slag met het onderwerp inclusie, maar hebben nu dat initiatief weer opgepakt. We hebben nu een trainingspakket ontwikkeld met materiaal gericht op de veranderingsprocessen in de kerk. Voor kinderen zijn er vertellingen uit de Bijbel over bijvoorbeeld Mefiboset, Mozes en Naäman, of de verlamde man die door zijn vrienden neergelaten wordt door het dak. Maar er zitten ook preekschetsen bij die veel dieper op zaken in gaan, met vragen en opdrachten erbij. Dominee Jan Ouwehand had afgelopen jaar voor de Internationale Dag voor Mensen met een Beperking, 3 december, een fantastische preekschets geschreven. En ik heb daar allerlei opdrachten bij gemaakt. En op zoveel plekken op de wereld is dat gebruikt, op 3 december.
Wat hoop je met dat trainingsprogramma te bereiken?
Wat wij hopen te bereiken is niet alleen om zelf predikanten te trainen in Nepal of in Congo of waar dan ook, maar om hen te trainen om zelf dat stokje over te nemen en zelf in hun land een veranderingsproces te gaan bewerkstelligen. Dat kan via theologische opleidingen, maar ook bottom-up, door binnen eigen congregaties te proberen dingen te veranderen. Dit is een pilot. Als het succesvol wordt, dan wil in ieder geval de GZB in alle landen waar zij actief zijn hiermee aan de slag gaan. Dat is heel wat, want het materiaal moet gecontextualiseerd worden. Alle casuïstiek die we hebben is allemaal vanuit Nepal of India. Wat we het liefst zouden willen is dat het een vlammetje wordt wat overal gaat branden. Ik heb heel veel consultancy werk gedaan voor het Liliane fonds en daarbij heb ik dit onderwerp ook altijd op een subtiele wijze geprobeerd naar voren te brengen. Een mooi voorbeeld is de Presbyterian Church in Rwanda. Die heeft nu tot het hoogste orgaan iemand met een handicap in hun bestuur zitten. Ze hebben echt die handschoen opgepakt: ’als wij met ons diaconale werk hiermee aan de slag gaan, dan moeten we ook binnen onze organisatie een voorbeeld gaan stellen.’ Echt ontzettend mooi om te zien.
Dus op veel plekken is er waarschijnlijk wel dat besef en zijn er good practices te vinden. In de Wereldraad van Kerken is ook duidelijk oog voor mensen met een handicap (de Ecumenical Disability Advocates Network).
Ja, die ken ik al heel lang en daar heb ik veel contact mee gehad, ook rond de ontwikkeling van de training materialen t.b.v. het We Are Able programma. Want ik wilde ook graag lokaal materiaal hebben, wat niet door westerse maar door Afrikaanse theologen was geschreven. En door dit werk ben ik in contact gekomen met allerlei mensen, o.a. in Nigeria. We hebben nu een aanvraag ingediend voor een onderzoekstraject in Nigeria bij de Templeton Foundation over het belang van religie voor de cohesie in de samenleving. En daar is onder andere de faculteit Theologie van de University of Jos in Plateau State en de Raad van Kerken in Nigeria bij betrokken.
“De kerk moet inclusief worden, en een voorbeeld zijn voor de samenleving, en kerkleiders kunnen daarin een voorvechter zijn.”
Ik heb samen met de Leprazending, De Leprazending Nigeria, en de universiteit van Jos in Nigeria, een aantal jaren geleden een onderzoek gedaan naar de vraag: hoe denken predikanten, het leiderschap van de vijf grootste kerkgenootschappen in Nigeria over lepra en handicap. Wat kwam eruit? Een derde van de predikanten heeft een verkeerde theologie. Die vertelt bijvoorbeeld dat God mensen straft met handicap en gebruikt bijvoorbeeld het verhaal van Naäman met het vervolg daarop: Gehazi, die door God gestraft wordt met lepra. Het was toch wel schokkend om daarachter te komen. Dus ik vind dat de theologie moet veranderen: het idee dat God persoonlijk mensen straft voor zonde. Je ziet ook in andere religies dat die daarop terugkomen. Dat moet uitgebannen worden. De kerk moet inclusief worden, en een voorbeeld zijn voor de samenleving, en kerkleiders kunnen daarin een voorvechter zijn, een agent of change.
Heb je dan de sleutels gevonden om die diepgelegen vooroordelen of misconcepties te adresseren?
Soms denk ik van wel, soms weet ik het niet. Vorig jaar gaven we een training in Congo. We hadden een groep van predikanten, rooms-katholieke geestelijken vanuit Congo, en gehandicapte mensen. Het thema hekserij kwam sterk naar voren. Het is ook een land waar nog heel veel hekserij is, vaak vermengd met christendom. Dat dualisme is enorm groot. En ik merkte dat er in ieder geval bij die pastors iets gebeurde, maar ook bij de mensen met een handicap. Want in de pauze kwam een van de gehandicapte mensen naar me toe. Zichtbaar, ernstig gehandicapt. En hij zei: ik weet wel zeker dat mijn handicap een gevolg is vanhekserij. Dan ben je echt verbijsterd over het feit dat iemand die in de gehandicaptenbeweging actief is dit zegt. Als westerlingen houden we ons daar ver van, maar ik denk dat hekserij echt ongelooflijk gevaarlijk is. In die zin dat het beslag legt op mensen. Mensen leven in angst, zijn gebonden. Ik heb daar de sleutel nog niet voor gevonden, dat vind ik wel lastig, ook voor mij als westerling om daar een discussie over te beginnen.
De doelstelling waar je aan werkt ligt natuurlijk op een heel diep niveau van beelden die mensen hebben over hoe de realiteit is: wat ziekte is en gezondheid en vloek. Dus het is niet een eenvoudige voorlichting les die je over hen uitstort.
Het is niet eenvoudig. Je moet dat met heel veel zorgvuldigheid en tact doen. En iedere keer vraag je af, heb ik het wel goed gedaan? Tegelijkertijd denk ik ook dat je moet proberen om dat diepgewortelde geloof aan te spreken om stigma te doorbreken. Anders blijft het maar heel oppervlakkig. En hoe dat je dat dan doet, soms denk ik ook: we benoemen het gewoon maar.
In Congo kwam ik een meisje met albinisme toevallig tegen, op de weg. Ik vroeg aan de veldwerkers: ‘zit ze ook in jullie programma? Wat doen jullie met haar?’ ‘Nou ja, helemaal niks, want er mankeert helemaal niks aan haar, ze heeft alleen albinisme.’ Ik heb haar geïnterviewd: ze gebruikte geen zonnebrand, terwijl het zeker is dat die kinderen op latere leeftijd grote kans hebben om huidkanker krijgen. Ze vertelde me dat haar gezichtsvermogen ernstig begint af te nemen. Geen wonder, want ze heeft geen zonnebril. Dus eenvoudige middelen zouden haar al kunnen beschermen. En dan vraag ik aan haar, hoe is het op school? Nou, dat is gewoon hel voor haar op school. Ze vertelde me dat er geen dag is dat ze niet gepest wordt. Ze wordt gezien als een geest, als een witch. Ik dacht: ‘gelukkig heeft ze nog een gezin waarin ze thuis veilig is’. Twee dagen later komt de moeder: ‘is die witte man er nog? Kan hij alsjeblieft mijn dochter meenemen, want het is een kind dat ik niet kan gebruiken. Ze is volkomen nutteloos.’ Dus haar thuis is waarschijnlijk ook niet veilig. En dan denk ik: dat is de situatie van al die kinderen met albinisme. En hoeveel kinderen met albinisme in Congo en andere landen moeten zelfs vrezen voor hun leven? Hebben wij dan het recht om er niet over te praten? De hele wereld komt binnen in Congo via de smartphone. Dan mogen wij er toch ook over praten wat er fout is in die cultuur? Die cultuur verandert toch wel. Dus laten we het maar gaan benoemen. Dus soms zijn wij te voorzichtig, denk ik wel eens. Als westerlingen willen we voorzichtig zijn want we hebben al zoveel schade aangebracht. Diezelfde mensen die schamper kijken naar zending en evangelisatie en naar wat christenen hebben aangebracht in Afrika zijn nu op dezelfde manier bezig om hun seksuele moraal over te brengen op Afrika, met sexual reproductive health rights en vooral de aandacht voor mensen met een ‘andere’ seksuele geaardheid. Daar zitten misschien positieve kanten aan, maar in sommige landen ook levensgevaarlijke.
Misschien nog een leuke anekdote om te vertellen: De laatste middag dat we een training gaven in Nepal, had ik een hele simpele vraag voor de gehandicapten mensen bedacht: wat maakt dat je je welkom voelt in de kerk en wanneer voel je je nou niet welkom? Twee blinde mannen zeiden: ‘we worden nooit gegroet. En zoals jullie weten doen wij onze schoenen uit als we naar de kerk gaan en aan het einde van de dienst moeten we onze schoenen weer terug zien te vinden, maar er is nooit iemand die ons helpt onze schoenen terug te vinden.’ Heel simpel, het kost helemaal niks om dat te veranderen. Maar toen moest ik meteen denken aan de diensten bij ons in de kerk in Alphen aan de Rijn. We hebben meerdere mensen die een rolstoel gebruiken. Als het heilig avondmaal wordt gevierd zitten we allemaal aan een grote tafel. Maar de mensen in de rolstoel blijven op hun plek zitten en de diakenen lopen naar hen toe met brood en wijn. Ik realiseerde me toen in Nepal: het gaat aan die tafel om de gemeenschap, dat je met elkaar zit, rijk of arm, wit of zwart, en dat je ervaart: we zijn voor God allemaal hetzelfde. En dan laten we mensen gewoon in de kerk zitten in hun rolstoel! Dit kan toch niet! Ik besprak dat met een diaken en wat denk je dat hij zegt: ja, dat is veel makkelijker voor hen en voor ons. Dat moeten we toch gaan veranderen!
En ook hebben we een blinde organist in de kerk. Ik heb de vraag gesteld: waarom hebben we nooit deze man die fantastisch orgel kan spelen gevraagd om de dienst te begeleiden? Ja, dingen kunnen misgaan. Maar hoe vaak werkt het geluid niet? Is het een probleem dat dingen in de kerk misgaan? Bewustzijn, hè? mindset. Allemaal die angst van perfect zijn. Dus voor mij was het ook een eyeopener. Moet ik gewoon naar Nepal gaan om er dáár bewust van te worden! Dus er is een hoop zendingswerk dat ik doe op dit gebied.