Christenen en kerken worstelen nog steeds in de omgang met mensen met hiv en aids, merkt geestelijk verzorger Hermen van Dorp. ‘De kerk hoort deze mensen te laten merken dat ze een deel van het geheel zijn. Dat ontkent ze als ze hun leven met hiv en aids niet noemt.’
Hermen van Dorp (44) werkt als geestelijk verzorger bij de katholieke stichting Mara Rotterdam. Mara is een instelling voor maatschappelijk activeringswerk in Zuid-Holland. De stichting ondersteunt vrijwilligers die zich inzetten voor kwetsbare en achtergestelde groepen in de maatschappij. Voor meer informatie: www.maraprojecten.nl.
Hoe mooi wil je het verhaal soms hebben? Een man en vrouw met hiv krijgen een relatie en de vrouw wordt (bewust) zwanger. Ze begint preventief medicijnen te slikken om infectie van de vrucht te voorkomen. Na negen maanden komt het nieuwe leven ter wereld, zonder hiv. Omdat de ouders het kind willen laten dopen, regelt geestelijk verzorger Hermen van Dorp een doopdienst. Maar in de dienst spreekt de voorganger het woord ‘hiv’ geen enkele keer uit. ‘Hun leven met hiv werd niet besproken, dus in feite ontkend. En hoe mooi wil je het verhaal nu hebben?! Dit is een prachtverhaal! Er is hierin nog veel werk te doen.’
Het is in het gesprek een van de weinige momenten dat Van Dorp (44) zich een verzuchting laat ontvallen. Bij de katholieke stichting Mara geeft Van Dorp geestelijke zorg aan met name mensen met hiv en aids in Rotterdam. ‘Ik wil bereiken dat de kerk deze groep mensen een plek geeft. Nu merk ik daar vrijwel niets van. Natuurlijk is het moeilijker te noemen dan bijvoorbeeld armoede, maar deze groep hoort ook een podium te krijgen.’
Een gezicht
In zijn studententijd hoorde Van Dorp de eerste verhalen over een nieuwe ziekte. De berichten kwamen uit de Verenigde Staten. ‘Men vertelde dat in Amerika mensen op een ontluisterende manier stierven, met ingevallen en uitgeteerde gezichten. Iedereen had in de gaten dat hier iets ergs aan de hand was.’ Een paar jaar later werden de eerste gevallen in Nederland bekend. Maar het duurde nog enkele jaren voordat men begreep wat er werkelijk aan de hand was, en wat de ziekte voor levens van mensen betekende.
Paul de Leeuw was op 28 november 1992 een van de eersten die in Nederland aids een gezicht gaf op tv. In zijn tv-show De schreeuw van de leeuw vertelde de jonge zanger René Klijn openlijk over zijn ziekte, waarna ze samen nog Klijns beroemdste nummer ‘Mr. Blue’ zongen. De uitzending viel in de internationale prijzen en de beelden worden nog veel getoond, onder andere op YouTube. ‘Shocking televisie voor die tijd’, zegt Van Dorp. ‘Men zag hoe het leven van een jong iemand in de kiem gesmoord werd. Aids had een enorme impact op de samenleving.’
Homokanker
Sindsdien is er veel veranderd. Van een moordende ziekte werd aids een chronische, door de komst van adequate medicatie. ‘Men sterft niet meer aan aids, maar men leeft met hiv’, aldus Van Dorp. De manier waarop men met de ziekte en het virus omgaat is ook sterk veranderd. Zo is er volgens de aidspastor een hang naar risico ontstaan. ‘Ik heb geïnfecteerde homoseksuele mannen eens horen zeggen: Waarom zou je hiv-besmetting proberen te voorkomen als je er pillen voor hebt? Onder het uitgaanspubliek wordt er meer drugs gebruikt, denk aan de partydrug GHB. En ook op seksueel gebied zijn er steeds meer excessen. Aids wordt tegenwoordig meer gezien als ziekte waar een medicijn voor bestaat. Maar dat kan natuurlijk ook een manier zijn om de ziekte psychisch te verwerken.’
‘Men zag hoe het leven van een jong iemand in de kiem gesmoord werd’
In de samenleving is het beeld van mensen met hiv of aids ook sterk veranderd, en Van Dorp merkt dat dit in de kerk zijn weerslag vindt. ‘Mensen met hiv en aids worden meer met de nek aangekeken. Deuren gaan voor hen dicht waardoor ze steeds geïsoleerder leven. Het ‘eigen schuld, dikke bult’ heerst in de samenleving en ook in de kerk.’ Het beeld van de ‘buitenwereld’ lijkt hiermee bar weinig veranderd. ‘In het begin had aids de naam ‘homokanker’. Inmiddels ziet men dat ook heteroseksuelen hiv kunnen krijgen, maar de karikatuur blijft.’
Erkenning door benoeming is volgens Van Dorp de oplossing voor de kerk. ‘Het verhaal van mensen met aids en hiv moet verteld worden in de kerk. Zo erken je deze kwetsbare groep.’ Want de groep moet in de kerk een plek krijgen, zegt Van Dorp. Het is zelfs zijn missie. Maar waarom? Even aarzelt hij. ‘Om… om recht te doen aan de mensen. Daar is in de kerk een wereld van mogelijkheden voor. De kerk hoort daar zelfs een toonbeeld in te zijn. Als wij allemaal deel uit maken van het lichaam van Christus en andere delen van dat lichaam zijn seropositief, dan gaat dat toch ons allemaal aan?’”
Strijden met God
Desondanks staat contact met de kerkelijke achterban niet hoog op Van Dorps lijstje. ‘Bij mij staan de mensen zelf centraal, en de collega’s. Dan houd ik weinig tijd over.’ Wel neemt hij dus contact op met parochies rond zaken als de doop. Daarnaast speelt voorlichting in de kerken ook een grote rol in zijn werk voor de katholieke stichting Mara. ‘Bij twee migrantenparochies geef ik voorlichting over hiv en aids. Er is bij migranten nog grote onwetendheid. Vooral migranten met hiv durven daar nauwelijks mee naar buiten te komen in hun kerk, helemaal als ze oorspronkelijk uit Afrika komen. Daar heerst toch nog het beeld dat aids een kwade ziekte is.’
Daarom hebben met name migrantenparochies en kerken volgens de geestelijk verzorger een belangrijke rol in het bespreekbaar maken van de ziekte. Des te meer omdat religie in het leven van migranten een belangrijke rol speelt. ‘De migranten die ik tegenkom lezen veel de bijbel, bidden veel en praten over hun geloof. Ze identificeren zich vaak met Job en Jakob, vanwege hun leed en hun strijd met God.’
Sommige migranten gaan hier erg ver in. Van Dorp komt veel mensen tegen die hun ziekte als straf van God zien en daarom zelf alles uit handen geven. ‘Een Ethiopisch meisje dat ik ontmoette, geloofde dat God haar strafte vanwege het verkeerde leven dat ze vroeger leefde. Ze zag overal de hand van God in. Op een gegeven moment was het hiv-virus niet meer detecteerbaar waardoor het meisje dacht dat God haar genezen had. Ze stopte met het slikken van haar medicatie. Maar als het virus niet meer zichtbaar is, heeft de medicatie het slechts ingekapseld. Het virus is er nog wel! Het meisje konden we niet meer terughalen in de realitei – denk maar aan de wereld van Jan Siebelinks Knielen op een bed violen. Uiteindelijk werd ze weer opgenomen en is ze overleden. Volgens haar had God dit allemaal zo gewild; ze had de regie helemaal uit handen gegeven.’
Het is een van de redenen waarom voorlichting in kerken van belang is. ‘Mensen laten zich snel leiden door slechte informatie. Kerken hebben ook hier een rol te vervullen.’
Verschillende golflengtes
Met het contact tussen kerk en iemand met hiv of aids komt een lastige kwestie om de hoek kijken, beseft Van Dorp. ‘Het hiv-virus krijg je via seksueel contact. Dat is een delicaat onderwerp, zeker homoseksueel contact. Het is dan makkelijk om met het vingertje te wijzen.’ Maar op het moment dat we gaan oordelen over mensen met hiv of aids praten we langs hen heen, merkt hij in zijn werk.
Zo kreeg hij een tijd geleden van verpleegkundigen het verzoek om een vrouw in Rotterdam op te zoeken. ‘Een moeder van twee kinderen wilde haar medicijnen niet meer innemen. Voor haar had het leven geen zin meer. De week dat ik langskwam was beslissend voor de keuze om wel of niet te slikken. Als ze in die week niet meer zou slikken, had het virus zich al te ver verspreid.’ De verpleegkundigen wezen haar op haar kinderen en haar verantwoordelijkheid voor hen, maar dat had geen effect. ‘Je ziet hoe die twee dingen, iemands overtuiging of identiteit en het moreel appèl of oordeel, langs elkaar heengaan. Het zijn twee verschillende golflengtes.’
Van Dorp pakte het anders aan. ‘Ik vertelde haar over de veiligheidsinstructies die je krijgt in het vliegtuig: red altijd eerst jezelf, dan pas je kinderen. Pas als je zelf veilig bent, ben je in staat om je kinderen redden. De kans is anders aannemelijk dat je kinderen het niet redden omdat je zelf niet gered bent.’ Uiteindelijk besloot de vrouw haar medicijnen weer te slikken, maar eind september hoorde Van Dorp dat de ze daar toch te laat mee was geweest. ‘De activiteit van het virus was al te groot en had alle gezonde delen al aangetast.’ De kinderen van de vrouw wonen nu bij haar tante. ‘Ja, er sterven dus nog steeds mensen aan aids.’
Erkenning
Beter kunnen christenen en kerken laten merken dat mensen met hiv en aids ook een deel van het Lichaam zijn. ‘Het begint met het erkennen dat de ziekte er is, ook in onze omgeving. Daarna moeten we het zonder te oordelen onder woorden brengen. Bijvoorbeeld door onze eigen schaduwkanten ook bekend te maken. Die hebben we allemaal!’
‘Het begint met het erkennen dat er aids is, ook in onze omgeving’
Opnieuw noemt Van Dorp het voorbeeld van de doopdienst. ‘Je ziet dat iemand pas merkt dat hij erbij hoort, als zijn verhaal openlijk verteld wordt.’ Door de mensen met hiv of aids niet te noemen en hun verhaal niet te vertellen, ontken je volgens Van Dorp dat ze deel van het geheel zijn. ‘De kerk is een geloofsgemeenschap voor alle mensen. Nu merk ik daar niets of weinig van als het gaat om mensen met hiv en aids. Ik kan me voorstellen dat als iemand lijdt onder armoede of kanker, het een stuk makkelijker is zijn naam te noemen, maar ook hiv en aids moeten genoemd worden. Iemands leven begint pas als hij of zij een naam krijgt.’
En dat kan in de kerk, blijkt uit een ander voorbeeld dat Van Dorp geeft. In een dienst met een andere voorganger werd het kind van een illegale vrouw (‘dus een naamloze’) gedoopt. ‘De pastoor preekte met vuur en verve en besprak openlijk in de dienst het verhaal van deze vrouw en het wonder van haar kind. Dat is pas erkenning!’
In november 2008 meldde de Stichting HIV Monitoring dat er 11.896 mensen met hiv leven in Nederland, waaronder 1700 nieuwe gevallen. Volgens het CBS overleden er in 2008 in Nederland 53 mensen aan aids: 39 mannen en 14 vrouwen. Vanaf 1983 tot en met 2008 zijn er in Nederland 4397 mensen aan aids overleden.
In het werkgebied van Van Dorp, Rotterdam, staan 1750 mensen met hiv of aids onder medische behandeling.
Diepere verhalen
Gevormd door de narratieve theologie van onder andere Nico ter Linden is het niet vreemd dat verhalen centraal staan in Van Dorps werk. Verhalen zijn niet slechts vertellingen, ze hebben een invloed op verteller en luisteraar, denkt hij. ‘Mensen ordenen hun gedachten als ze hun levensverhaal vertellen.’ Hij krijgt de namen van zijn cliënten, zo’n vijftig tot zestig per jaar, via verpleegkundigen die de bloedcontroles doen.
‘Als ik aandacht geef, komt het gesprek bij de diepere verhalen van mensen. Daar kan ik verbindingen leggen en hun verhaal kleur geven om hen te helpen. Hierbij worden de meest verschrikkelijke dingen besproken en ik kan ook de meest verschrikkelijke vragen stellen om de verborgen kanten naar boven te brengen, maar mensen laten mij wel in hun domein komen. Ze durven mij te laten zien in welke puinhoop ze leven. De mensen die ik in mijn werk spreek, hebben een zwaar juk te dragen: veelal schuld of zelfverwijt. Ze krijgen ineens de rekening gepresenteerd van hun vroegere daden. Ik kan dat juk niet overnemen, maar ik kan ze wel leren er anders mee om te gaan waardoor het juk beter te dragen wordt.’
‘Mensen durven mij te laten zien in welke puinhoop ze leven’
Zo ontmoette Van Dorp een man die in een vicieuze cirkel beland was. ‘Hij had veel rouw over zijn leven. Zijn gezichtsvermogen verminderde, hij vervulde zijn vaderrol niet naar behoren, zat in de WAO, had schulden en kwam zo in een vicieuze cirkel met alcohol- en drugsproblemen. Die enorme man werd week terwijl hij zijn levensverhaal vertelde. Toen ik wegging zag ik een totaal ander iemand. En ik weet dat het niet voor eeuwig standhoudt, maar voor dat moment was dat genoeg. Hij leerde zichzelf weer even op een andere manier kennen.’
— Matthias Kaljauw is freelance medewerker van TussenRuimte. Hij rondde een opleiding Journalistiek af en studeert momenteel theologie.