Mensen met een handicap lijken haast als vanzelf in de marge van de samenleving te schuiven. Kijk meer naar hun capaciteiten in plaats van elkaar vast te pinnen of te stigmatiseren, zegt Johan Wesemann, van geboorte af doof en onder andere actief in Zuid-Soedan voor de organisatie Light for the World.
Van jongs af aan was ik al actief in de dovengemeenschap. Eerst als voorzitter van de Jeugdraad Nederlandse Christelijke Bond van Doven (NCBD). Leden van deze organisatie hebben zich bijvoorbeeld decennia geleden ingezet voor een tehuis voor oudere doven: ‘De Gelderhorst’ in Ede. Hier ben ik trots op. Doorgaans verlopen de contacten van dove mensen met de horende wereld moeizaam, waardoor ze snel in een isolement raken en zich eenzaam voelen.
Ik, en velen met mij, ben me zeer bewust van de maatschappelijke kwetsbaarheid van dove mensen. We moeten getraind worden in contacten met de horende wereld, en de samenleving moet ook een kans krijgen zich het bestaan van de dovengemeenschap te realiseren en te begrijpen.
Lange tijd werd het gebruik van gebarentaal door de dovenscholen de kop ingedrukt. Men vond het getuigen van maatschappelijke onaangepastheid. Ook dacht men dat gebarentaal een negatieve invloed had op de cognitie van dove mensen. Taalwetenschappers hebben echter aangetoond dat gebarentaal een echte taal is en van net zoveel waarde is als gesproken taal. Pas omstreeks 1980 is aan het verbod op gebarentaal een einde gekomen en kon de gebarentolk zijn intrede doen, als intermediair bij de communicatie tussen dove en horende mensen. Belangrijk in situaties zoals ziekenhuisopname, bezoek bij de notaris, ondervraging door de politie (!), begrafenis van de naasten en zo meer.
Bevoogdende zorg
Vlak na de Tweede Wereldoorlog was de situatie van dove en gehandicapte mensen heel anders dan nu. Men achtte zich verplicht deze groepen mensen vanuit ethische opvattingen te beschermen en de nodige zorg aan te bieden. Ook vanuit de christelijke wereld maakte men zich sterk voor het welzijn van dove en gehandicapte mensen.
Hoe goed bedoeld ook, de begeleiding werd door gehandicapte mensen wel eens opgevat als bevoogding. Dat leidde soms tot vervelende discussies, alsof we niet dankbaar genoeg zouden zijn. Gelukkig kunnen we het gesprek gaande houden over de vraag hoe de samenleving steeds opnieuw ingevuld en geordend moeten worden, zodat gehandicapte mensen een zelfstandig en autonoom leven kunnen leiden. Uiteraard gaat dat ook op voor dove mensen, bij wie ik behoor.
Het is niet altijd een eenvoudige opgave, omdat het begrip dienstbaarheid steeds anders ingevuld moet worden aan de hand van de maatschappelijke reflectie. De ‘bevoogdende’ plicht om voor gehandicapte mensen te zorgen, zie ik gelukkig geleidelijk transformeren tot een samen optrekken naar een gelijkwaardige plaats voor iedereen.
De ruimte krijgen
Dit streven betekent vooral dat gehandicapte mensen ook de ruimte moeten krijgen de regie in eigen hand te nemen. Dat kan alleen als de samenleving bereid is gehandicapte mensen toe te rusten en te voorzien in concrete voorzieningen, zoals de verlaging van drempels en toegankelijk maken van openbare gebouwen en kerken. Bijkomend voordeel is dat ook oudere en moeilijk lopende mensen de rolstoelhelling kunnen gebruiken om binnen te komen.
Deze emancipatie gaat niet vanzelf. Veel mensen denken dat dergelijke voorzieningen te veel geld kosten, zonder te beseffen dat infrastructurele voorzieningen in het voordeel van ons allemaal werken. Daarom: handen uit de mouwen voor de gehandicapte mensen samen met hun bondgenoten, om de samenleving en de politiek ervan bewust te maken hen als gelijken te accepteren, vanuit het begrip gedeelde verantwoordelijkheid met respect in de richting van diversiteit.
Inclusief beleid in de kerken
Met name van kerken wordt gevraagd dat ze zich moeten instellen op de veranderde beeldvorming jegens gehandicapte mensen. In het licht van inclusief beleid moeten gehandicapte mensen gezien worden en de kans krijgen hun talenten te ontwikkelen. Ze moeten niet langer gezien worden als mensen die tot niet veel in staat zijn.
Wellicht dienen als eerste de kerkleden bewust gemaakt te worden dat de mate van handicap voor een groot deel afhankelijk is van de toegankelijkheid van de samenleving. Ook zullen we moeten nadenken hoe we de gemeenschappelijke verantwoordelijkheid kunnen delen samen met gehandicapte mensen. In mijn geval bijvoorbeeld kom ik met mijn talenten vooruit dankzij de aanwezigheid van de doventolk als intermediair. Dankzij zo’n tolk zou ik zelfs theologie kunnen gaan studeren en predikant worden. Toentertijd een onbestaanbare gedachte.
Zo zijn er een heleboel uitdagingen voor de kerk om gehandicapte mensen te betrekken bij zaken die op het eerste gezicht niet mogelijk lijken. Belangrijk is natuurlijk eerst naar gehandicapte lidmaten te luisteren en hen te vragen aan welke kerkelijke activiteiten ze graag willen deelnemen. Dit alles vanuit de gedachte van inclusiviteit op basis van gelijkwaardigheid en respect, vooral in het geven van gelijke kansen. Ook moeten we ouders van gehandicapte kinderen niet vergeten. Naast het bidden moeten we hen ook wegwijs maken om een plaats in de samenleving te kunnen vinden.
Kortom, inclusief beleid betekent dat gehandicapten gewoon meedoen op alle niveaus van maatschappelijke activiteiten.
Pionier
De gehandicaptenwereld kent ook eigen belangenorganisaties om te lobbyen voor voorwaardenscheppende mogelijkheden tot een toegankelijke samenleving, van drempelvrije gebouwen tot en met deelname aan universitaire opleidingen.
Ik was een van de pioniers, eerst voor eigen lotgenoten, later ook in breder verband op Europees niveau. Ik was directeur van de Europese Organisatie van Doven, daarna acht jaar voorzitter van het Europees Gehandicapten Forum. Ik heb deze complexe functie kunnen uitoefenen dankzij het bestaan van de gebarentolk, dus op een gunstig tijdsgewricht.
Veel mensen weten niet dat het Europees Gehandicapten Forum als een koepelorganisatie van nationale en Europese gehandicaptenorganisaties het een en ander voor elkaar heeft gekregen. Diverse Europese richtlijnen zijn daar een goed voorbeeld van. In openbare ruimten zoals nieuwe spoorwegstations worden nu compleet toegankelijke liften gebouwd. Dove mensen, en ook mensen met bijvoorbeeld claustrofobie, kunnen zonder angst in de liften stappen, omdat die tegenwoordig glazen wanden hebben waardoor eventuele hulp in nood zichtbaar is.
Verder willen gehandicapte mensen en hun ouders graag af van de speciale scholen, ze willen liever meedoen aan het regulier onderwijs. Geen makkelijke opdracht, en niet op alle fronten gaat de emancipatie gelijk op. In sommige opzichten zal dat ook gewoon niet lukken. We moeten ook niet nietsontziende emancipatie willen, daarmee kunnen normen en waarden weer in het geding komen. Maar dit terzijde.
VN-verdrag
Wereldwijd gezien gebeurde er iets merkwaardigs: op 13 december 2006 werd het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap ondertekend in de plenaire zitting in New York. Na tien jaar ‘wachten’ werd het Verdrag in ons land uiteindelijk op 14 juli 2016 door de regering geratificeerd.
Dit versterkt de positie van mensen met een beperking, omdat hierin bepaald wordt dat zij gelijke rechten hebben op het gebied van wonen, scholing, vervoer, werk en een aantal andere terreinen. Het Verdrag geeft een verdere uitwerking van de verplichtingen die de regering al heeft op grond van bestaande mensenrechtenverdragen.
Persoonlijke inzet
Omdat ik als voorzitter van het Europees Gehandicapten Forum alleen honoraria krijg, moest ik sinds 1993 verder gaan als kleine zelfstandige. Dat is zo gebleven tot het jaar 2017. Ik voerde bijna vijfentwintig jaar lang opdrachten en adviezen uit met dove en gehandicapte mensen als aandachtsveld.
Allengs raakte ik geïnteresseerd in het wel en wee van dove mensen in Oost-Afrika, met name Rwanda, Oeganda en Kenia. Ik gaf er empowermenttraining ter versterking van de emancipatorische beweging van dove mensen, om zo een dialoog met de samenleving en de overheid op gang te kunnen brengen. Er was daar bijna niets voor dove mensen, ook niet voor gehandicapte mensen in het algemeen. Sommige mensen daar beschouwden een handicap als een straf van God. Heel schrijnend.
Dat mijn inzet voor gehandicapte mensen mogelijk was, heb ik allereerst te danken aan Voluntary Service Overseas (VSO), een wereldwijde organisatie vanuit het Verenigd Koninkrijk met een bijkantoor in Nederland. Later vanuit Kentalis International, een onderdeel van Koninklijke Kentalis, waar ook het christelijke Doveninstituut Effatha in opgegaan is. Ik was tien jaar lang bestuursadviseur van Kentalis.
Gezien de belangen en vanwege mijn interesse in sociale wetenschappen begon ik op mijn 57e met de studie Bestuurskunde aan de Universiteit van Utrecht. Deze rondde ik in drie jaar tijd op masterniveau als doctorandus af. Je bent dus nooit te oud iets te ondernemen!
Deze studie is mogelijk geweest dankzij twee gebarentolken, die in afwisseling de colleges voor mij vertaalden. Natuurlijk was het ook hard werken om op deze manier wetenschappelijke verhandelingen en onderzoeken te bestuderen en scripties te schrijven.
Ik zeg weleens dat je enerzijds het heft in eigen hand moet nemen, maar anderzijds ook de teugels een beetje laten vieren in afwachting van wat er op je pad komt. Dus je laten leiden door wat je hart ingeeft oftewel: vertrouwen op Gods voorzienigheid. Het valt niet altijd mee, maar ik heb het wel gedaan.
Profilering in Zuid-Soedan
Na mijn pensionering deed ik verschillende klusjes op het gebied van advisering en ik vervulde ook een paar bestuursfuncties. Vervolgens heb ik op verzoek gesolliciteerd naar een bestuursfunctie bij Light for the World (LFTW). Dit is van oorsprong een organisatie voor medische hulpverlening aan blinde mensen in ontwikkelingslanden, later getransformeerd tot een organisatie met aandacht voor inclusief beleid voor alle gehandicapte mensen in kansarme landen. Viermaal bezocht ik intussen Zuid-Soedan en ik ga er wellicht voor de vijfde keer naartoe.
Na een langdurige strijd met Noord-Soedan werd op 11 juli 2011 de Republiek Zuid-Soedan tot een onafhankelijke staat uitgeroepen, als jongste land ter wereld. De bloedige strijd werd veroorzaakt door het verschil in geloof tussen moslims en christenen. Helaas volgde na de onafhankelijkheid een burgeroorlog in Zuid-Soedan, veroorzaakt door tribale machtsstrijd. Deze burgeroorlog brengt grote sociale en economische gevolgen met zich mee. Mensen hebben gebrek aan bijna alles, er heerst grote armoede. Ook is er nauwelijks enige vorm van onderwijs. Openbare medische diensten zijn er ook niet.
Ligth for the World is in Zuid-Soedan betrokken bij empowermenttrainingen aan vertegenwoordigers van gehandicapte mensen om zo samenwerking te bevorderen. Ik geef mijn training in de internationale gebarentaal met Engels als voertaal. Mijn presentaties worden allemaal in gesproken Engels vertaald door een Oegandese gebarentolk. Ook maak ik natuurlijk gebruik van powerpoints en sheets.
Een speerpunt van het trainingsprogramma is mensen met een handicap met elkaar te laten samenwerken zodat ze met een herkenbare identiteit zichtbaar worden voor de ‘buitenwereld’. Zo kunnen ze zich gezamenlijk inspannen om aandacht te vragen voor hun noden. Deze profilering als koepelorganisatie kan helpen in contacten met Unesco, Unicef, het Rode Kruis, andere internationale non-gouvernementele organisaties, en ook met Zuid-Soedanese overheidsinstanties zoals de ministeries van Onderwijs en Sociale Zaken.
Lichtende hoop
Als ik alles de revue laat passeren, weet ik me vooral dankbaar dat ik dit mag doen en meemaken ondanks mijn beperking. Natuurlijk ken ook ik ups en downs, in zoverre dat ik me soms afvraag waarom mij dit overkomt. Dat is de realiteit van ons leven, handicap of niet. Laat ik tot slot zeggen dat we allemaal meer moeten kijken naar de aanwezige capaciteit van gehandicapte en alle andere mensen in de samenleving, in plaats van elkaar vast te pinnen of te stigmatiseren. Zoals het kerstgebeuren ons laat zien: lichtende hoop in een donkere tijd.
— Johan Wesemann was bestuurslid van Ligt for the World en is per 1 oktober bij dezelfde organisatie veldwerker geworden met speciale aandacht voor gehandicapte mensen in Zuid-Soedan.