Gideon Byamugisha, een kerkleider die leeft met hiv

Hij is een diepgelovige Anglicaanse priester én hij is hiv-positief. 

De Ugandees Gideon Byamugisha was de eerste Afrikaanse kerkleider die openlijk sprak over zijn ziekte. Via een internationaal netwerk van door hiv en aids getroffen religieuze leiders, blijft hij strijden tegen het stigma, de schaamte en de discriminatie die verbonden zijn met de ziekte. In 1992 koos Gideon Byamugisha ervoor om niet te zwijgen over de uitslag van een hiv-test die hij had ondergaan. De wereld van de jonge ambitieuze theologisch docent was ingestort. Een jaar eerder was zijn vrouw Kellen overleden aan een longontsteking en pas na haar dood had hij ontdekt dat er een verband was met aids.

Toen de jonge vader ook zelf ‘de zondaarsziekte’ bleek te hebben, maakte hij een bewuste keuze voor openheid. Waarom? Byamugisha legt uit: ‘Stel dat iemand tijdens een gebedsbijeenkomst zou vragen: Zijn er mensen die graag voorbede willen ontvangen? Hoe zou ik dan ‘nee’ kunnen zeggen terwijl ik deze levensbedreigende diagnose had ontvangen? Ik voelde dat ik eerlijk moest zijn. Ten eerste richting mezelf. Ten tweede richting God. En ten derde richting de mensen om mij heen.’

Onderga je straf in stilte

De keuze voor openheid was niet vanzelfsprekend, omdat aids in het Afrika van de jaren negentig vooral gezien werd als ziekte van homoseksuelen, prostituees en vrachtwagenchauffeurs. Niemand in Byamugisha’s eigen kerk leefde in die tijd openlijk met hiv; hij was zich ervan bewust dat de besmetting door velen automatisch zou worden verbonden met immoreel gedrag. De reacties waren dan ook zeer divers. ‘Sommige mensen ondersteunden me van harte en waardeerden dat ik de stilte doorbrak. Anderen zeiden dat ik de kerk te schande maakte: Als je hiv-positief bent, waarom praat je er dan over? Waarom onderga je de straf niet in stilte, zonder de kerk er in mee te slepen?’ 

Tegen die laatste reactie zou de kerkleider zich hevig gaan verzetten. Als het gaat over besmetting met hiv, verwarren veel christenen volgens Byamugisha de morele termen ‘goed’ en ‘fout’ met de woorden ‘veilig’ en ‘onveilig’. Mensen suggereren dat hiv en aids alleen maar via buitechtelijke seksuele contacten worden overgedragen. Maar de priester stelt: ‘Niet alle seksuele heiligen zijn vrij van hiv en niet alle seksuele zondaren zijn hiv-positief!’

Stigma bestrijden

Als religieus leider ziet Byamugisha het bestrijden van het stigma dat verbonden is met hiv en aids als zijn belangrijkste taak. ‘Wat betreft het behandelen van aids – ik ben geen dokter. Wat betreft het wetenschappelijk onderzoeken van mogelijkheden voor preventie – ik ben geen wetenschapper. Mijn taak is het bestrijden van het met hiv en aids verbonden stigma, schaamte, ontkenning, discriminatie, inactiviteit en misactiviteit. Miljoenen mensen met hiv worden niet begrepen. We worden niet op waarde geschat en gewaardeerd. We worden afgeschreven vanwege morele tekorten. En dat houdt niet op bij onszelf, mensen met hiv. Het gaat door en het stigma verbindt zich aan onze families, aan onze gemeenschappen, en dan aan onze naties en ons continent. Stigma is een spiraal.’ Byamugisha wijst erop dat veel mensen door het stigma niet durven te spreken over hun hiv-status. Het weerhoudt hen om zich überhaupt te laten testen op het virus. Zo gaan veel mensen die leven met hiv trouwen en krijgen ze kinderen, waardoor het virus wordt doorgegeven aan de partner en de volgende generatie. 

ABC

Het is opvallend dat het bekende ABC-model in aidspreventie (Abstain=onthouding, Be faithful=seksuele trouw, use Condoms=gebruik een condoom) volgens Byamugisha juist bijdraagt aan het in stand houden van het stigma van seksuele immoraliteit. Het spreken over preventie gaat te exclusief over besmetting door onveilige seks. ‘Waar wordt er nou echt gesproken over niet-seksuele manieren van besmetting zoals overdracht van moeder op kind, onveilige injecties, onveilige besnijdenissen of andere onveilige sneden in de huid, skin piercing en andere praktijken waarbij de huid wordt doorboord? Waar ontvangen mensen informatie over hiv-preventie die ze helpt om zichzelf te beschermen tegen de niet-seksuele manieren van overdracht van het virus? Die ontvangen ze nergens. Wat ze op de radio horen is: ABC. Ze gaan naar de kerk: ABC. Ze gaan naar politieke bijeenkomsten: ABC. Is het dan vreemd dat aids-gerelateerde infecties, ziekten en sterfgevallen zo hevig gestigmatiseerd worden?’ Byamugisha pleit voor een alternatieve benadering, getiteld SAVE (zie kader), die ook oog heeft voor het voorkomen van andere manieren van besmetting en voor de mogelijkheden van medische behandeling. 

SAVE

Byamugisha en zijn INERELA+ pleiten voor de SAVE-benadering in voorlichting over hiv/aids.

– Safer practices 

– Access to treatment and nutrition

– Voluntary, routine and stigma-free counselling

– Empowerment

Religieuze leiders met aids

‘Als mijn dochtertje Patience volwassen is geworden, ben ik waarschijnlijk al lang overleden’, zei Byamugisha in 1996. Anno 2009 leeft hij nog steeds, dankzij het beschikbaar komen van aidsremmers. Zodoende heeft hij een grote rol kunnen spelen bij de bestrijding van aids en de daaraan verbonden stigma’s. Zo was Byamugisha betrokken bij het aidsprogramma van de Anglicaanse kerk in Uganda, was hij adviseur voor de hulporganisatie World Vision en reisde hij de wereld rond om aandacht te vragen voor de epidemie. Uiteindelijk sprak hij zelfs de Algemene Vergadering van de Verenigde Naties toe, die hij opriep om grote woorden rondom de strijd tegen aids om te zetten in daden. ‘Laten we onze beloften nakomen en aids een halt toeroepen!’

Ondertussen koos de Anglicaan er bewust voor om opnieuw te trouwen. Zijn tweede vrouw Pamela heeft net als hij haar eerste partner door hiv verloren en is zelf ook positief getest. Nadat er in het jaar 2000 medicijnen beschikbaar kwamen tegen de overdracht van moeder op kind, kregen ze uiteindelijk twee kinderen. De meisjes Love en Gift zijn beiden hiv-negatief!

Het leven van Byamugisha is de afgelopen jaren nauw verbonden gebleven met de kerk. In 2001 werd hij tot priester gewijd in Namirembe (Uganda) en in 2003 in de Holy Cross Cathedral van Lusaka (Zambia). Door de jaren heen kwamen er verschillende kerkleiders naar hem toe die het moeilijk vonden om hun hiv-status openbaar te maken. Byamugisha organiseerde daarom in 2002 een conferentie met 42 Afrikaanse kerkleiders die net als hij getroffen zijn door hiv en aids. De bijeenkomst resulteerde in de oprichting van ANERELA+, een netwerk van Afrikaanse religieuze leiders die van dichtbij te maken hebben met de ziekte. 

Byamugisha koos bewust voor een interreligieus netwerk, want ‘het is hetzelfde stigma, of je nou moslim, hindoe of bahai bent.’ De leden van ANERELA+ versterken elkaar in het terugdringen van de ziekte en de gerelateerde stigma’s. De gedachte is dat juist religieuze leiders, die ook nog eens ervaringsdeskundige zijn, een grote impact kunnen hebben op de manier waarop gemeenschappen omgaan met hiv en aids. Het groeiende netwerk heeft inmiddels de grenzen van het Afrikaanse continent overschreden en is verbreed tot het internationale INERELA+.

Het is NIET Gods plan dat mensen sterven als ze acht jaar oud zijn. Of twaalf. Of dertig.

Het plan van God

Byamugisha signaleert dat religie zowel een positieve als een negatieve rol kan spelen in de strijd tegen hiv/aids. Hij verzet zich fel tegen mensen die zich vanwege hun geloof in God maar gewoon neerleggen bij de vreselijke gevolgen van de ziekte. Het fatalistische ‘de Heer heeft gegeven, de Heer heeft genomen’ is te gemakkelijk. Het is volgens de Ugandees theologisch onverantwoord om God verantwoordelijk te houden voor sterfgevallen die door mensen hadden kunnen worden voorkomen of uitgesteld. ‘Het is NIET Gods plan dat mensen sterven als ze acht jaar oud zijn. Of twaalf. Of dertig. God geeft ons de kennis en de bekwaamheid om de dood uit te stellen of te voorkomen. Nu gaat het erom wat mensen daarmee gaan doen.’

ANERELA+ en INERELA+

In 2002, tien jaar nadat Byamugisha openlijk sprak over zijn ziekte, werd in Uganda het African Network of Religious Leaders Living with or Personally Affected by HIV and AIDS opgericht. De leden van het netwerk zijn religieuze leiders die zelf hiv-positief zijn of die persoonlijk door de ziekte zijn getroffen, door bijvoorbeeld het verliezen van een ouder, partner of kind aan hiv/aids. De doelstelling van het netwerk is om deze religieuze leiders toe te rusten in het tegengaan van aan hiv gerelateerde stigma’s en verdere verspreiding van de ziekte. Zo kunnen zij binnen en buiten hun eigen geloofsgemeenschappen hoop en verandering brengen. Inmiddels is het Afrikaanse netwerk uitgebreid tot een internationaal netwerk van religieuze leiders die getroffen zijn door hiv en aids. 

Meer informatie: www.inerela.org

Tijdens zijn eerste kerkdienst als priester in Lusaka, benadrukte Byamugisha dat de houding van Christus voor hem het grote voorbeeld is. ‘Het tedere begrip van Jezus voor zijn discipelen, zijn compassie voor de afgematte menigten en zijn zelfbeheersing in situaties waarin anderen ongeduldig of boos zouden worden, zijn bronnen die we nodig hebben voor ons gevecht tegen hiv/aids.’

Bronnen

  • ‘A conversation with Rev. Byamugisha’, 3 mei 2009, zie http://repository.berkleycenter.georgetown.edu/090503ByamugishaGideonInterview.pdf.
  • Intredepreek van Gideon Byamugisha in de Anglicaanse kathedraal van Lusaka (13 april 2004), zie: http://www.anglican-cathedral.org.zm/system/news/viewnews.cgi?category=3&id=1052835463 . 
  • Gideon Byamugisha, ‘Living with HIV/AIDS: a personal testimony’ in Transformation (26/2), juni 1996
  • Stephanie Nolen, ‘Gideon Byamugisha’ in: 28 verhalen over AIDS in Afrika, Amsterdam: Ambo 2007

— Joram Oudshoorn studeerde theologie aan de Universiteit Utrecht. Momenteel bereidt hij zich voor om als theologisch docent en toeruster te gaan werken in Mozambique.